Cet acronyme signifie Banque Nationale des CNV Constitutionnels. Cette base de données est déclarée à la CNIL sous le N° 2071658.
Les CNV sont des gains ou des pertes de matériel génétique observés rarement chez les individus. Ils peuvent être responsables d'une pathologie ou non et leur interprétation est souvent difficile. La collecte et le partage au niveau national des données génétiques (CNV) et cliniques associées permet ainsi de simplifier l'interprétation des données et le rendu diagnostic.
Aucune donnée nominative n'est transmise à la base de données BANCCO. Seul un numéro interne au centre est transmis avec une partie des informations génétiques concernant l'individu testé (liste des CNV). Parallèlement, pour les individus symptomatiques, sont collectés quelques données cliniques liés à la maladie et permettant de la caractériser.
Les CNV étant par définition des variations génétiques rares, leur interprétation est souvent difficile. Ainsi, bien que des variations génétiques soient identifiées, il arrive parfois que le médecin ne puisse pas conclure. Le partage des données à l'échelle nationale permettra, dans un certain nombre de cas, de trouver d'autres individus partageant les mêmes symptômes ou variations génétiques. Ces données complémentaires aideront le médecin à poser un diagnostic, ceci présentera alors un bénéfice pour vous même et votre famille dans le cadre du conseil génétique.
La base de données BANCCO est développée actuellement au C2VN (AMU - INSERM 1263 - INRAE 1260) dans le groupe "Bioinformatique" de l'équipe 7, dirigé par le Professeur Béroud qui est également impliqué dans le diagnostic des maladies génétiques au CHU de La Timone. C'est ainsi le Professeur Béroud qui est le responsable du traitement des données de santé via la base de données BANCCO.
Seuls les professionnels de santé appartenant à un laboratoire de diagnostic agréé pour la réalisation des examens de génétique moléculaire et de cytogénétique ont accès à la base de données BANCCO.
Conformément aux dispositions de la Loi Informatique et Libertés, vous pouvez obtenir communication des données vous concernant en vous adressant au responsable de l'établissement où a été réalisé votre analyse génétique. Tout médecin désigné́ par vous peut également prendre connaissance de l’ensemble de votre dossier médical. Vous pouvez, à tout moment, changer d'avis et vous opposer à ce que les données vous concernant soient intégrées dans la base de données BANCCO. Pour cela, vous devrez prendre contact avec le médecin de l'établissement où a été réalisé votre analyse génétique auquel vous avez préalablement fourni votre consentement. Ce dernier prendra alors contact avec le responsable de la base de données BANCCO afin de faire retirer les données vous concernant.